lunes, 29 de septiembre de 2014

29/FEBRERO: DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El Día Mundial de las Enfermedades Raras (World Rare Disease Day), se conmemora todos los años el día 28 de febrero, cuyo objetivo principal es crear conciencia al público en general sobre los peligros de las enfermedades raras y su impacto e influencia en la vida de los pacientes y las personas.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras, fue lanzado por primera vez, por EURORDIS y de su Consejo de Alianzas Nacionales en el año 2008, más de 1000 eventos han tenido lugar en todo el mundo llegando a cientos de miles de personas y que resulta en una gran cantidad de cobertura mediática. 

Este evento anual va dirigido directamente al público en general, a pacientes y representantes de los pacientes, así como también a los políticos, los poderes públicos, responsables políticos, representantes de la industria, investigadores, profesionales de la salud y cualquier persona que tenga un interés genuino en las enfermedades raras.

Las enfermedades raras no son enfermedades rentables para las grandes compañías farmacéuticas y por ello, en la mayoría de ocasiones no se estudian e investigan como debieran, pesa más el beneficio económico que la vida de una persona. 

Durante este día se pretende captar la atención y la solidaridad de todo el mundo, pero especialmente de las empresas y laboratorios que se dedican a la investigación y el desarrollo de tratamientos para estas enfermedades.

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